Shire apóia o Dia Mundial das Doenças Raras de 2010
Iniciativas globais ressaltam o comprometimento da Shire
com a comunidade de doenças raras
São Paulo – 26 de fevereiro de 2010 – A Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY), empresa biofarmacêutica global está apoiando ativamente o Dia Mundial das Doenças Raras, no mundo inteiro, gerando cobertura de mídia em vários países a fim de alertar e levar conhecimento sobre doenças raras para todos os níveis da sociedade. Celebrado todos os anos no último dia de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras é promovido para que as doenças raras sejam tratadas como uma questão de saúde pública e para enfatizar a necessidade crescente do acesso a informações, pesquisas e tratamentos. No âmbito internacional, o movimento é coordenado pela Organização Européia de Doenças Raras (“EURORDIS”) e pela Organização Nacional de Distúrbios Raros (“NORD”) nos EUA.
Estima-se que haja de 5 a 8 mil doenças raras conhecidas que afetam 250 milhões de pessoas no mundo. A Shire aprovou comercialmente e disponibilizou tratamentos para a doença de Fabry, angioedema hereditário (“HAE”) e síndrome de Hunter. Além disso, a Shire aguarda a decisão do FDA (Food and Drug Administration), agência regulatória dos Estados Unidos até 28 de fevereiro, sobre a alfavelaglucerase, terapia de reposição enzimática para tratamento da doença de Gaucher Tipo 1.
“Para muitos pacientes e suas famílias, a jornada que envolve o diagnóstico e o tratamento subseqüente pode ser um processo longo e complicado”, afirmou Sylvie Grégoire, presidente da Shire Human Genetic Therapies (HGT). “A Shire empenha-se em transformar em realidade o ideal de uma vida melhor às pessoas portadoras de doenças raras e suas famílias – o que, para nós, significa melhorar o acesso às informações e aos tratamentos de doenças raras”.
Paralelamente ao Dia Mundial das Doenças Raras de 2010, a Shire está expandindo o site BraveCommunity.com, centro de recursos on-line que visa à conexão entre os pacientes e fornece informações importantes sobre doenças raras. Lançado primeiramente nos EUA, no início de 2009, o site agora está disponível para usuários do Reino Unido, com outros sites previstos para a França, Alemanha, Itália, Espanha, Canadá, México, Brasil e Argentina, em breve.
A Shire também apóia o Global Genes Project, uma iniciativa da sociedade civil para usar calça jeans a fim de alertar o mundo sobre distúrbios genéticos raros. No México, a Shire irá incentivar os participantes do COLATEL 2010, 3o Congresso Latino Americano de Doenças Lisossomais a usarem caça jeans durante o evento, no dia 28.
Em Washington, D.C., a Shire está apoiando seus parceiros sem fins lucrativos enquanto visitam Capitol Hill para defender os pacientes com doenças raras.
No Brasil, a Shire está apoiando a “1ª Caminhada de Apoio aos Portadores de Doenças Raras”, que acontece no dia 28 de fevereiro e pretende chamar a atenção da sociedade para o tema. Espera-se que mais de 20 organizações de pacientes e seus membros participem; além disso, seminários de conscientização e outras atividades divertidas serão realizados.
Sobre a Shire
A Shire plc. é uma companhia biofarmacêutica global, dividida em duas unidades de negócios: Specialty Pharmaceuticals e Human Genetic Therapies (HGT). A Shire especializou-se nas áreas de déficit de atenção e hiperatividade, doenças gastrontestinais e doenças genéticas. Hoje é 3ª maior indústria farmacêutica da Inglaterra e uma das biofarmacêuticas que mais crescem no mundo. A companhia tem vários projetos de desenvolvimento de produtos, muitos em Fase 2 ou em estágios mais avançados da pesquisa farmacêutica. As inovações e pesquisas da Shire HGT resultam no desenvolvimento de tratamentos pioneiros para doenças como síndrome de Hunter, doença de Fabry, síndrome de Sanfilippo, leucodistrofia metacromática, angioedema hereditário e doença de Krabbe.
