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Está em curso no país uma campanha contra a distribuição de medicamentos de alto custo para portadores de doenças crônicas e raras, sob alegações que tentam desvirtuar os fatos e confundir a opinião pública. Assim, os gestores do SUS afirmam ser preciso combater o desperdício de dinheiro público com ações judiciais que não trazem benefícios à saúde dos pacientes (texto publicado no site do Conass - Conselho Nacional dos Secretários de Saúde). Dizem ainda que o universo de oferta do SUS já abrange praticamente a totalidade das doenças, desde as menos complexas até as mais raras.

Gostaria de explicar que os doentes crônicos recorrem ao Poder Judiciário quando não encontram outra forma de acesso ao legítimo direito de receber tratamento para males em geral progressivos e mortais. Para a maioria deles as ações judiciais representam sua chance de vida. Excessos ou desperdícios, se estiverem ocorrendo, devem ser combatidos sempre, mas é preciso separar estes eventuais casos das demandas legítimas, tendo em vista a (inquestionável) desatualização da lista de medicamentos do SUS.

Concordo plenamente com a opinião de que ocorre desperdício de dinheiro público com essas ações judiciais. Não porque o Estado será obrigado pelo Judiciário a fornecer o medicamento prescrito pelo médico, mas porque juízes, promotores e até ministros de tribunais superiores não precisariam usar o seu precioso tempo caso a lista de medicamentos excepcionais do SUS fosse atualizada periodicamente. Pelo contrário, além de não ser atualizada, a última portaria do Ministério da Saúde (nº 2.577) ainda suprimiu direitos, ao reduzir a quantidade de medicamentos por pacientes, na tentativa de economizar verbas às custas da saúde dessas pessoas.

A portaria 1.318/90, atual 2.577, não é atualizada desde 2002 - e, quando isso foi feito naquela ocasião, não atendeu a todas às necessidades. Diversas doenças continuam fora da lista, como Fabry, Hipertensão Arterial Pulmonar, Mucopolissacaridose, Nieman-Pick Tipo C, Talacemia, Síndrome de Jögren, apenas para citar algumas. E mesmo entre as doenças incluídas, diversos avanços científicos não foram contemplados. O Ministério tenta desqualificar a eficiência e eficácia das novas terapias, mesmo quando elas já estão indicadas nas Diretrizes Médicas elaboradas pelas Sociedades Médicas e aprovadas pela Anvisa, no Brasil, pela FDA, nos Estados Unidos, e pela EMEA, na União Européia. O Ministério sequer reconhece a eficiência de muitos medicamentos que melhoram a vida dos pacientes que têm acesso a essas novas terapias.

Gestores de saúde pública reclamam dos gastos com medicamentos para doentes crônicos, e comprovam suas preocupações indicando o aumento, nos últimos anos, do número de pacientes que recebem tais tratamentos, seja através de ações judiciais ou não. Por que a ampliação do acesso a tratamentos como o da AIDS, por exemplo, serve de prova das boas práticas da saúde pública brasileira e outros não? Por que quando se trata de outras doenças crônicas, o acesso da população ao tratamento se transforma em problema para a saúde pública?

Alega-se também falta de recursos, porém o próprio Ministério da Saúde reconhece que há má gestão das verbas públicas. Curiosamente, porém, não se avança nesta questão. É mais fácil resolver a má gestão suprimindo direitos da população. E além de gastar mal, gasta-se pouco. O investimento público em saúde no Brasil é de US$ 822 per capita, segundo as últimas estatísticas da Organização Mundial de Saúde (OMS), referentes a 2005, enquanto a média na América Latina está em US$ 1.084.

O governo dos Estados Unidos, exemplo de país para a iniciativa privada, paradoxalmente gasta US$ 2.725 per capita. Este montante significa 18,9% dos gastos públicos norte-americanos, enquanto o governo do Brasil investe no setor 14,2%. Vale frisar que estes valores referem-se apenas aos gastos públicos em saúde.

Portanto, estas são as questões reais que, enquanto não forem sanadas, gerarão cada vez mais ações judiciais. Dizer que a culpa é do Ministério Público, do Judiciário, dos médicos e das empresas do segmento de biotecnologia, que investem em pesquisa, é tentativa de manipulação da opinião pública e desrespeito à sobrevida dos portadores de doenças raras e crônicas.

Jorge Tardin é advogado e professor de Direito Civil da Faculdade Cândido Mendes